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Público-alvo: Pais de pessoas com deficiência.

Local de implementação: Hospital Garcia de Orta/Centro de Desenvolvimento Torrado da Silva

Descrição e fundamentação:

Alguns estudos realizados em Portugal mostraram o enorme impato que tem a forma como é comunicada a existência de uma situação de deficiência/atraso grave de desenvolvimento no processo de adaptação da família (Gronita, J. , 2009¹; Pimentel, J. S. 1997² ).

Este projeto tem por base o projeto “Oficinas de Pais”, cujos resultados mostraram a necessidade, por parte das famílias que têm filhos com deficiência, de ter pares com quem se identifiquem e com quem partilhem experiências e emoções, que permitam a criação de redes de apoio informais, a que se alia a importância da precocidade das intervenções (redes de apoio formais), há muito reconhecida e defendida pela comunidade científica na área da Intervenção Precoce.

Neste enquadramento propõe-se desenvolver um projeto piloto, que alie a comunidade médica, do Hospital Garcia de Orta (Almada), como primeiro contacto com estas famílias, ao Pais-em-Rede, que servirá de ponto de entrada numa rede nacional, que informará, acompanhará e encaminhará os pais para a rede de apoio informal existente.

A avaliação feita do projeto Oficinas de Pais (Dias, S. & Pimentel, J. S., 2015³; Pimentel, J. S., 2014⁴) mostrou que o apoio por pares, no momento da comunicação do diagnóstico/anúncio da deficiência e ao longo do desenvolvimento dos seus filhos, é desejo de muitas famílias.

Transcrevemos o testemunho de uma das mães participantes, que nos inspirou para o nome do projeto:

“O meu nome é Fátima Delgado, sou casada e mãe de 2 filhas das quais a 2ª, a Inês, é uma menina “especial. (…) Uns dizem que o dia mais feliz na vida de uma mulher, é o dia do casamento, outras dizem que é o dia em que têm um filho. Quer uns quer outros não sabem  que o dia mais marcante, é aquele em que se tem um filho com deficiência, muito menos sonham o quão marcante é aquele em que depois de tudo parecer estar dentro dos “parâmetros normais“, vem um Sr, de bata branca, que por acaso é Dr., que estudou e que sabe do que está a falar, dizer que afinal, era mentira, saindo da sua boca como uma rajada

- FÁTIMA, A INÊS TEM UMA AGENÉSIA DE CORPO CALOSO!!!

Atónita, branca sem pinga de sangue, com um nó na garganta que estrangula as palavras e praticamente lhe rouba o som, sai com muito esforço.

- E agora Dr.? Que raio é isso? Que vai acontecer? Tem cura? Vai falar? Vai andar? Etc.Etc.

(…) Conseguem imaginar do que eu precisava naquele momento? Apenas de uma mão, para não pedir um abraço, pois podia ser demais. A mão de alguém, a quem o Sr. que por acaso era Dr. também tivesse roubado o sonho de ter um filho dito “normal”. Alguém que me desse a mão, um sorriso e me dissesse apenas

- Sei tão bem o que sentes, mas levanta a cabeça, olha para mim. Consegues ver-me? Passei pelo mesmo, também me roubaram o meu sonho. Caí, levantei-me e estou aqui para que de mãos dadas, percorrermos este caminho.

Ou, que em silêncio, simplesmente ME DESSE A MÃO!!!!”

Objetivos:

1. Integrar os pais, o mais precocemente possível, numa rede de pais;
2. Encaminhar os pais, assim que possível, para as equipas de Intervenção Precoce ou outros apoios existentes;
3. Disponibilizar informação sobre legislação e direitos das famílias que têm filhos com deficiência.

Contactos:

Núcleo Margem Sul
[email protected]
Associação Pais-em-Rede (Manuela Caldera): 21 396 01 76; 96 479 82 38.
Júlia Serpa Pimentel/Sandra Dias: [email protected]

¹ O anúncio da deficiência da criança. Coleção Informar, Instituto Nacional de Reabilitação.
Disponível aqui.

² Um bebé diferente – Livros SNR – 12; Secretariado Nacional para a Reabilitação.
Disponível aqui.

³ Capacitação de pais com filhos com deficiência.
Disponível aqui, (p. 274-289).

⁴ Sumário executivo do projeto Oficinas de Pais/Bolsas de Pais.
Disponível aqui.